Il faut du courage des deux côtés

Quand Belinda Pfister raconte, ses yeux pétillent "Je peux comprendre qu'il soit difficile de savoir si une personne entend bien. Récemment encore, mon collègue de travail m'a dit : 'C'est d'autant plus difficile que tu parles si bien'. Oui, ça ne se voit pas", dit la jeune femme de 33 ans en riant.

Pourtant, elle n'entend qu'à environ 20 pour cent de l'oreille droite et pas du tout de l'oreille gauche. Et ce depuis sa naissance, bien que la déficience n'ait été constatée qu'à l'âge de quatre ans. Elle même n'en connaît la cause exacte que depuis quelques années, grâce à des examens effectués par un spécialiste. Depuis, elle porte un implant cochléaire qui augmente sa capacité auditive d'environ 30 pour cent à gauche. A droite, un appareil auditif lui assure une capacité auditive d'environ 80 pour cent.

Laura Setz, quant à elle, souffrait d'une déficience auditive sévère et est devenue sourde suite à une chute auditive il y a sept ans.. Lorsqu'elle réfléchit à son parcours scolaire, elle parle toujours d'un exercice d'équilibre. Un exercice d'équilibre entre le désir de réaliser ses rêves et d'être prête à s’y "accrocher" et de savoir quand l'effort est tout simplement trop grand, faute d'aide appropriée.

Par deux fois déjà, ce parcours du combattant l'a menée à un «burn-out» : la première après avoir passé quatre ans dans un internat en Allemagne et obtenu son baccalauréat. Elle avait fait ce choix parce qu'elle voulait absolument obtenir un diplôme de maturité, ce qui n'était pas possible au Gymi en raison de sa surdité.

A son deuxième burn-out, Laura Setz a dû dire adieu à son rêve de devenir professeur de sport. Au deuxième semestre, elle a décidé d'abandonner ses études à l'université de Bâle. Elle reconnaît : "On m'a déjà demandé ce dont j'avais besoin. Mais d'une certaine manière, je ne savais pas ce que j'avais le droit de dire. Je pensais que je devais simplement être plus performante".

En même temps, Laura Setz est dans le même cas que Belinda Pfister. Son handicap aussi est souvent sous-estimé, dit cette Argovienne de 30 ans : "Comme je lis si bien sur les lèvres et que j'ai une bonne compétence linguistique, les gens ne perçoivent souvent pas ma surdité".

Grâce à leurs expériences, toutes deux ont réalisé à quel point il est important d'aborder la question de la déficience auditive. "Je n'ai jamais voulu être marquée du sceau de la malentendance", explique Belinda Pfister. "Et je ne voulais pas non plus être privilégiée ou traitée de manière particulière. Mais de ce fait, il y a toujours eu des malentendus. J'ai donc dû admettre qu'il valait mieux que je le dise".

Laura Setz, qui termine cette année son «bachelor»  en physiothérapie à la Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften ZHAW, communique aujourd'hui activement ses besoins : "Lorsque je travaille avec des patients, je lis sur les lèvres. C'est fatigant et cela demande une présence et une concentration permanentes. C'est pourquoi, lors de mon dernier stage, j'ai dit dès le début que je ne pourrais pas traiter plus de six patients par jour". 

Il faut du courage et de la confiance en soi pour se tenir debout et aborder ouvertement ses propres possibilités et limites. Belinda Pfister estime que les personnes qui entendent normalement devraient également faire preuve de courage, notamment dans leurs relations avec les personnes malentendantes : "Il suffit de demander : de quoi as-tu besoin ? Comment puis-je t'aider ? Je trouverais ça méga sympa". Souvent, l'insécurité personnelle empêche de faire ce pas.

Après avoir suivi une formation d'experte en tourisme et occupé différents postes professionnels, Belinda Pfister est aujourd'hui « Customer Care Manager » chez AXA Mobility Services AG. Elle se réjouit de pouvoir utiliser les quatre langues qu'elle parle dans ses contacts avec les clients. En outre, elle s'est mise à son compte en tant qu'entraîneuse de « pole fitness » à temps partiel. Cela aussi demande du courage. "Mais là où il y a de la volonté, il y a une voie", dit-elle avec détermination.

En ce qui concerne ses formations continues (Bachelor in Business Administration et CAS Customer Experience), la Grisonne estime que les offres en ligne - comparées aux cours en présentiel - sont plus simples pour elle, car elle peut alors travailler avec des écouteurs et « ComPilot », un appareil qui relie son appareil auditif à l'ordinateur via Bluetooth. Dans la salle de classe, elle s'assoit systématiquement au premier rang.

"L'idéal serait que tous les enseignants soient directement informés de nos besoins lors d'une formation continue", estime Belinda Pfister. Ainsi, ils pourraient aussi transmettre activement à la classe ce à quoi il faut faire attention : par exemple, que tous parlent fort et clairement, qu'ils se tournent à chaque fois vers la personne malentendante et qu'ils fassent des gestes aussi en parlant.

Les services d'interprétation et les aides techniques sont financés par l'assurance-invalidité (AI) sur demande. Dans ses études actuelles, Laura Setz a droit à une interprétation en langue des signes. Cela permet une participation équilibrée. Il a cependant été très difficile d'obtenir la prise en charge des coûts de ce service. Elle suggère que les procédures et le soutien dans ce processus soient améliorés à l'avenir, par exemple par un service spécialisé dans l'apprentissage et le travail sans obstacles. Celui-ci pourrait également répondre au large éventail de besoins individuels des sourds et des malentendants.

"Il y a tellement de bonnes offres de formation continue, mais je suis un peu réticente en raison de mes expériences antérieures", admet Laura Setz. Et d'ajouter : "J'entends aussi régulièrement d'autres personnes dire qu'elles ont besoin d'une formation.

L'échange commun d'expériences, d'enseignements et de conseils pratiques est important. Mais l'échange entre l'institution de formation continue et les personnes concernées ainsi qu'entre les enseignants, les autres étudiants et les personnes malentendantes est tout aussi nécessaire. Et il faut que tous aient le courage d'aller à la rencontre des uns vers les autres afin de créer le meilleur environnement possible.

Auteur : Bettina Bichsel, journaliste diplômée, coach et animatrice de séminaires auprès de l'institut de formation ARC

Interview : Daphna Paz, responsable de projet de TSF