Ci vuole coraggio da entrambe le parti

Quando Belinda Pfister parla è come un fiume in piena. "è del tutto comprensibile che non sia facile capire  quanto una persona senta bene o meno. Proprio di recente, una mia collega di lavoro mi ha detto: 'Da te è ancora più difficile capirlo  perché parli così bene'. Sì, è vero, da me non si nota ", ride la 33enne.

Eppure, con l’orecchio destro sente a malapena il 20%  e col sinistro addirittura nulla . E questo fin dalla nascita, anche se la disabilità le è stata diagnosticata solo all'età di quattro anni. Solo pochi anni fa, invece, ha appreso della causa esatta del suo disturbo uditivo  grazie agli esami di uno specialista. Da allora porta anche un cosiddetto impianto cocleareche aumenta la percezione uditiva nell’orecchio sinistro di  circa il 30%. A destra, un apparecchio acustico le permette di arrivare circa all'80% dell'udito.

Laura Setz, invece, è del tutto sorda da quando ha perso l’udito  sette anni fa. Andare a scuola è stato come camminare sul filo del rasoio. . Da un lato, coltivare  i propri sogni e essere pronta a tutto per realizzarli o . Dall'altro lato, capire  quando lo sforzo diventa insostenibile  perché manca un sostegno adeguato.

Questo cammino l’ha già portata due volte all’esaurimento nervoso: la prima volta dopo aver frequentato per quattro anni un collegio in Germania e conseguito la maturità. Voleva assolutamente diplomarsi dal momento che non le era possibile farlo in un liceo svizzero in ragione della sua disabilità uditiva.  

Con il secondo esaurimento nervoso  Laura Setz ha dovuto dire addio al suo sogno di diventare un’insegnante di ginnastica abbandonando gli studi all’università di Basilea nel  secondo semestre . Ha poi ammesso: "La gente mi chiedeva di cosa avessi bisogno. Ma in qualche modo non sapevo cosa potevo  dire. Pensavo di dover semplicemente dare di più ".

Allo stesso tempo, Laura Setz si sente come  Belinda Pfister. Anche nel suo caso la  disabilità è spesso sottovalutata. Cosi la trentenne argoviese: "Molto spesso le persone non si rendono conto della mia disabilità perché  riesco a leggere le labbra e a parlare così bene ".

Entrambe hanno capito, grazie alle loro esperienze, quanto sia importante parlare della loro disabilità.  "Non ho mai voluto essere etichetta come audiolesa ", spiega Belinda Pfister. "Né tantomeno volevo un trattamento di favore o diverso dagli altri. Ma non parlarne ha causato spesso delle  incomprensioni. Così ho dovuto ammettere a me stessa che è meglio se lo dico".

Laura Setz, che quest'anno completerà la laurea in fisioterapia presso l'Università di Scienze Applicate di Zurigo ZHAW, oggi comunica attivamente anche le sue esigenze: "Quando lavoro con i pazienti, leggo le loro labbra. Ciò è faticoso e richiede una una concentrazione costante. Per questo motivo, fin dall'inizio del mio ultimo tirocinio ho detto che avrei potuto trattare solo un massimo di sei pazienti al giorno. 

Ci vuole coraggio e fiducia in sé stessi per parlare apertamente delle proprie possibilità e dei propri limiti. Secondo Belinda Pfister, le persone normoudenti dovrebbero essere altrettanto coraggiose, soprattutto quando hanno a che fare con persone con disabilità uditive: "Basta chiedere di tanto in tanto: di cosa hai bisogno? Come posso aiutarti? Sarebbe molto bello se ciò accadesse Lo troverei molto gentile". Spesso la propria insicurezza impedisce di fare  questo passo.

Dopo aver completato la sua formazione come specialista del turismo e aver ricoperto diverse posizioni professionali, Belinda Pfister lavora ora come responsabile dell'assistenza clienti presso AXA Mobility Services AG. È felice di poter utilizzare le sue conoscenze in quattro lingue  con i clienti. Ha anche avviato con successo un'attività in proprio come istruttrice di pole fitness. Anche questo richiede coraggio. "Ma quando si vuole fortemente una cosa c'è sempre un modo per ottenerla ", afferma decisa.

In vista del proseguimento degli studi (laurea in Business Administration e CAS Customer Experience), la grigionese trova che i corsi online - rispetto all'insegnamento in presenza - siano più facili , perché può lavorare con le cuffie e il ComPilot, un dispositivo che collega il suo apparecchio acustico al computer tramite Bluetooth. In classe, siede sempre in prima fila.

"Sarebbe ideale se tutti gli insegnanti venissero informati direttamente delle nostre esigenze durante un corso di formazione", pensa Belinda Pfister. In questo modo, potrebbero anche comunicare attivamente alla classe ciò che deve essere osservato: ad esempio, che tutti parlino ad alta voce e in modo chiaro, che si rivolgano alla persona con disabilità uditiva e che facciano anche dei gesti quando parlano.

I servizi di interpretariato e gli ausili tecnici sono finanziati dall'assicurazione per l'invalidità (AI) su richiesta. Nei suoi studi attuali, Laura Setz può beneficiare della traduzione nel linguaggio dei segni. Ciò rende possibile una partecipazione equivalente a quella di persone senza diabilità. Tuttavia, è stato molto estenuante ottenere il rimborso per questo servizio. Laura Setz suggerisce di migliorare in futuro le procedure e il supporto di questo processo, ad esempio attraverso un ufficio specializzato di supporto per agevolare l'apprendimento e il lavoro . Questo potrebbe anche soddisfare l'ampia gamma di esigenze individuali delle persone sorde e audiolese.

"Ci sono così tante offerte di formazione continua, ma a causa delle mie precedenti esperienze sono un po' riluttante", ammette Laura Setz. E aggiunge: "Ho anche sentito dire da altre persone che hanno abbandonato l'istruzione o la formazione o che dopo il diploma hann detto "Mai più!" perché manca il sostegno e la sensibilità. Auguro a tutte le persone in situazione di disabilità di avere più coraggio e di chiedere l’aiuto  . Siamo parte della società e abbiamo molto da dare ".

Condividere esperienze, apprendimento e consigli pratici è importante per le persone con disabilità.  Allo stesso tempo c’è bisogno di  di più collaborazione  tra tutte le persone coinvolte nell’ambito della formazione. E maggiore coraggio per avvicinarsi  gli uni con gli altri  .

Autore: Bettina Bichsel, giornalista, coach e conduttrice di seminari presso ARC

Interviste: Daphna Paz, TSF